De blev opererade och vi tog farväl

Olivier med Heritiana.

Både 9-åriga Clara och 5-årige Heritiana fick sina operationer! Underbart! Det är inte alla som blir utvalda. Drygt 530 barn, ungdomar och vuxna med ansiktsmissbildningar har kommit från platser långt ifrån staden Antsirabe och trots att läkarna på Operation Smile under fem dagar opererar från morgon till kväll hinner de inte med alla. De kommer att kunna operera cirka 160 patienter på det här uppdraget.

Många av de patienter som man tvingas prioritera bort får komma tillbaka nästa gång. Men ingen har kommit förgäves. De får information och utbildning i näringslära för spädbarn, om hygien och om vikten av att komma tillbaka igen, nästa gång Operation Smile är på plats. Det är en imponerande organisation som tar hand om alla patienter och deras anhöriga; över tusen personer den här gången! Alla får en upplevelse som de förmodligen aldrig kommer att glömma. De behandlas med stor respekt, det ordnas sängplatser, mat och till och med underhållning. Det är rörande att se alla frivilliga krafter och jag är oerhört stolt över att vara goodwill-ambassadör för Operation Smile i Sverige.


Malou och Clara

Clara opererades redan i september för dubbel läppspalt och resultatet är fantastiskt. Vilket smile! Det är en helt ny flicka med en ny framtid. Den här gången behöver hon operera gomspalten. Den syns inte, men är ett ännu svårare handikapp. Clara har ett stort hål inne i gommen som gör att hennes tal inte utvecklas och många små barn dör av undernäring och svält. Läpp-, käk- och gomspalt (LKG) är en av de allra vanligaste medfödda missbildningarna. Var tredje minut föds ett barn med LKG någonstans i världen.

Julia och jag märker att Clara skäms för sina talproblem. Hon vill inte leka med de andra barnen eftersom hon förmodligen har vant sig vid att vara utanför. Många gånger förväxlas gomspalt med förståndshandikapp. Clara är dock mycket smart och vi ser att hon lyssnar intensivt på allt som sägs runt omkring henne. Vi har med oss Memory och när vi lägger ut korten på marken märks det direkt att hon är med på noterna.

Patrik Boivie från Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg är en av många plastikkirurger som rest till Madagaskar som volontär för att operera på sin fritid. Det är han som ska operera Clara den här gången. 

– Gomspalt är på många sätt en mer komplicerad operation eftersom det är svårt att komma åt att operera inne i gommen. När det gäller läpparna finns det tillräckligt med hud och vävnad, sen måste man naturligtvis göra ett bra hantverk så att det ser snyggt ut. Men i gommen är det ett hål som ska sys ihop.

Clara gapar lydigt när hon blir undersökt och sövs sedan. Operationen går bra. Patrik är van att göra den här typen av operationer under primitiva omständigheter eftersom han har jobbat på ett av Operations Smiles sjukhus i Indien. 

-Vi tar aldrig några risker eftersom vi inte har intensivvård. Har barnen till exempel lunginflammation så kan vi inte operera eftersom det är för riskabelt med narkos.

Det var precis det som hände i höstas med Heritiana. Han kom med svår hosta som visade sig vara lunginflammation och fick antibiotika, men ingen operation. Men nu är det hans tur och hälsokontrollen visar att han är fri från infektioner. Hans pappa Olivier ser lycklig ut. Heritiana har, precis som Clara, både läpp- och gomspalt. Han har varit svårt undernärd som baby och precis som i andra fattiga familjer fick han kondenserad mjölk utspädd med vatten. När pengarna inte räckte ens till mjölk blev det sockervatten och sedan ris, ris och åter ris. Det räcker inte som näring för att immunförsvaret ska stå emot infektioner. Det är ett under att han överlevt, men det är svårt att tro att han är sex år eftersom han väger som en svensk ettåring.

Både Heritianas pappa Olivier och Claras pappa Dede är överlyckliga och tacksamma efter de lyckosamma operationerna. 

– Nu kan Heritiana äntligen gå i skolan igen. Förut var han så svårt mobbad att jag tog hem honom. Det är en stor lycka och jag är så tacksam.

Claras pappa Dede skiner som en sol och uttrycker sin tacksamhet. 

– Jag vet inte hur jag ska tacka er för vad ni har gjort för min dotter. Nu har hon en framtid.

Jag träffar också Elisa, 22 år, som föddes med läppspalt. Hon sitter i gräset med ett litet barn vid bröstet utanför huset där patienterna bor. Elisa, som har tre barn, skrattar ofta, men berättar samtidigt om hur hon skämts för sitt utseende hela livet. Hon har vägrat att låta sig fotograferas och har därför inget identitetskort. 

– Min högsta dröm är att bli opererad så att jag kan kyssa min man och använda läppstift.

Elisas dröm gick i uppfyllelse på det här uppdraget, tack vara alla bidrag som skänkts till Operation Smile. En operation kostar förhållandevis lite; en läppspalt kan kosta så lite som 2 400 kronor att åtgärda.

Avskedet från Clara blir svårt och smärtsamt. Hon och Julia har fått ett alldeles särskilt band och Clara har inte vikit från Julias sida. Men nu är det dags att ta farväl. Vi vet inte om vi någonsin kommer att träffa henne igen. Clara är otröstlig och vi står länge och ser efter henne när hon går iväg med sin pappa. Den här gången får vi inget leende. Men vi tröstar oss med att hon kan le igen och att hon snart kommer att kunna tala mycket bättre. Clara har fått en ny framtid.

Malou von Sivers

Heritiana

Foton: Zute Lightfoot

Volontärer samlas

De har kommit från hela landet. Gått i flera timmar och ibland dagar till sjukstugan där bussen tagit dem till staden Antsirabe där Operation Smile har packat upp sitt tillfälliga sjukhus för att kunna operera så många som möjlig.

Plastikkirurger ska operera läpp- och gomspalter så många de hinner. De kommer från hela världen tillsammans med annan nödvändig sjukvårdspersonal. De opererar på sin fritid och ställer upp som volontärer.

Det var en otrolig syn att se nästan 700 missbildade människor. Det föds ett barn var tredje minut med läpp- och gomspalt, den vanligaste missbildningen i världen. I rika länder som Sverige opereras barnen vid ett års ålder, men i fattiga länder blir handikappet ett svårt lidande. De mobbas för sitt utseende och kan inte prata pga gomspalten.

Många små barn svälter ihjäl eftersom de har svårt att få i sig föda. På bilden står vi och lyssnar på volontärer som lärt sig språket och berättar vad som ska hända under operationsdagarna. De som inte får en operation uppmanas att komma tillbaka vid nästa tillfälle.

Gå för barnen! #walk4smiles #opererationsmilesverige #operationsmilemadagaskar

Foto: Zute Lightfoot. Operation Smile

Varma hälsningar

Malou

Vi träffar Clara igen!

Antsirabe, Madagaskar 4 maj

Så äntligen fick Julia och jag träffa Clara. Som vi har väntat.

När bussen svänger in på grusplanen utanför huset där alla patienter ska bo så spanar vi ivrigt. Till slut ser vi en liten hand som vinkar ivrigt genom bussfönstret.


Clara återses!

Clara hoppar ut och springer rakt in i famnen på Julia. En tioårig flicka med ett stort smile. Hon har fått ett nytt utseende och ett nytt liv som kommer att betyda att hon inte längre blir mobbad. Den här lilla flickan betyder oerhört mycket för både Julia och mig.

– Jag blev själv överraskad. Det är som om Clara är en del av mig, sa Julia efteråt.

Julia föddes med gomspalt och det var också därför jag, som mamma, det var därför självklart att tacka ja till att bli Goodwill Ambassadör för @OperationsmileSverige.

Vi här i Antsirabe förra året i september med Operation smile och träffade två barn som vi följde: Clara och Hertiana. Du har kunnat se barnen i @Maloueftertio

Första mötet mellan Clara och Julia förra året blev kärlek vid första ögonkastet. Det var gripande att se.

Clara hade precis som i dag vandrat med sin pappa barfota i flera timmar för att komma till sjukmottagningen och sedan färdats med buss i ytterligare flera timmar till Antsirabe i hopp om att bli opererad. Jag och Julia följde hennes operation. Det var starkt att se hur volontärer, kirurger och sjukvårdspersonal, från hela världen åker ut och opererar på sin fritid. Petra Peterson från Karolinska opererade Claras läppspalt.  Det var oerhört sorgligt att skiljas den gången. Vi visste inte om vi skulle få träffa  Clara igen. Clara var otröstlig. Hon var svullen i ansiktet och grät över att vi skulle ta farväl och över smärtan efter operationen.

Den här gången är det en glad och leende flicka som med förundran tar på sin opererade  läpp.  Vi har med oss såpbubblor och den här gången har Clara en läpp som hon kan blåsa bubblor med. Hon ler stort.

Men Clara är även född med gomspalt, precis som Julia var. Det är egentligen betydligt allvarligare eftersom det påverkar talet och gör det svårt att äta. Många föräldrar förstår inte vad det handlar om. Ibland tror de att det är en förbannelse och gömmer undan barnet. Ett barn med gomspalt kan inte amma och många dör av undernäring. Clara överlevde men blev övergiven av sin mor eftersom hon tyckte att dottern var så ful. Som tur var har Clara en fantastisk pappa. Nu kan hon le men har kommit i hopp om att få en gomspaltsoperation. Då kommer hon att kunna tala bättre och slipper skämmas för att ingen förstår.

Det andra barnet vi följde var den lille 5-årige Hertiana. Han är svårt undernärd sedan födseln och blev matad med sockervatten eftersom hans föräldrar saknade kunskap och är mycket fattiga. Heritiana är inte större än en svensk ettåring. Han är mycket blyg och håller hårt i pappas hand. Förra gången blev en stor besvikelse eftersom den lille pojken hade lunginflammation och fick därför avslag på sin operation. Läkarna vill inte ta några risker och söva ett barn med lunginflammation.

Hertiana är också med på bussen och tillsammans med sin pappa. Till vår stora lättnad verkar han helt fri från infektioner. Han är blyg och blev så mobbad i skolan att pappan tog hem honom igen. Får han sin operation den här gången ska han börja skolan, säger Hertianas far.

Det var en känslomässig dag med alla bebisar, barn och vuxna som sökt sig till Operation Smile för att förhoppningsvis få en operation. Det är fler än någonsin tidigare: över 500 patienter och tillsammans med föräldrar och syskon blir det över 1000 personer som får sängplats.

Det är imponerande att se arbetet som Operation Smile utför. Vi träffar unga människor från hela världen som bor i olika byar och har lärt sig att prata madagask. Alla håller utgick efter barn och vuxna som fötts med en av världens vanligaste missbildningar: läpp- och gomspalt. Sen informeras de om att de kan få en operation utan kostnad av Operation Smile. De får se foton på andra patienter, före och efter operationen för att bli övertygade.

Igår kväll anlände det skandinaviska sjukvårdsteamet. Jag pratade med Patrik Boivie som är plastikkirurg från Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Han har tidigare arbetat för Operation Smile i Indien och är van att operera under mycket primitiva förhållandena.  Jag har hört att han är mycket skicklig och håller tummarna för att det är Patrik som ska operera Clara och Hertiana.

Nu måste jag sluta. Julia och jag ska  iväg till screeningen dit alla patienter kommer för att gå igenom en hälsoundersökning och förhoppningsvis få en operation.

– Det är den svårast delen, säger Patrik som själv har barn. Alla kommer inte att få en operation. Vi vill inte ta några risker. Men de som får avslag kommer att kunna komma tillbaka när Operation Smile har sitt nästa uppdrag.

Det här blir både en spännande och svår dag. Vi får veta om Clara och Hertiana blir opererade. Men vi måste också ta farväl. Kanske är det sista gången vi ses.

Du kan hjälpa och stödja Operation Smile  i deras pågående kampanj. Gå i solidaritet med alla dessa barn. Ta en bild, skänk ett bidrag och skriv #walk4smiles

Varma hälsningar

Malou

ETT MYCKET KÄRT ÅTERSEENDE!
Så äntligen fick Julia och jag träffa Clara igen – som vi har väntat!

Foto: Zute Lightfoot. Operation Smile

Firar min debutroman med champagne… korkar!


Med min redaktör Elise Karlsson (t.v.) och min förläggare Eva Gedin. Vi firar med champagnekorksbakelser från det legendariska konditoriet i Helsingfors. Bakelserna har funnits sedan 1852 och konditoriet finns med i min debutroman: Om du bara visste.


Café Ekberg grundades 1852 och bakelserna görs fortfarande med exakt samma recept som då.


Cafe Ekberg finns på Bulevarden 9 i Helsingfors.

Föreläsning i Finland

Jag höll en föreläsning i Nykarleby i Finland inför en entusiastisk publik den 27 april.

Efteråt blev det signering av min Novell: Var du lycklig farmor?

Tack till Nykarleby Arbis och alla er som kom för att lyssna på föredraget ”Balans i livet”.

För att lyckas måste man hela tiden arbeta med sig själv och sitt sätt att tänka. Jag själv har bland annat påverkats mycket av mina möten med världsledare som Nelson Mandela och Dalai Lama.

Exakt hur det gick till berättar jag om i min föreläsning. Ta kontakt med Talarforum i Skandinavien AB för bokning!

Döden, livet och kärleken

I veckan visades min intervju med Peter Jonsson i mitt program Malou Efter tio i TV4. Peter var en mycket speciell person med ett viktigt budskap.

Jag träffade honom för första gången för drygt ett år sedan. Peter var expert på att hjälpa människor som råkat ut för stora tragedier. Han hade sett människor förlora sina nära och kära i 9/11-terrorattackerna, i tsunamin och många andra katastrofer. Han var utsänd för att trösta, lindra och vara medmänniska för de drabbade.

Så en dag drabbade katastrofen Peter. Han fick veta att han hade obotlig matstrupscancer som hade spritt sig till lever, lungor och lymfkörtlarna. Jag undrade förstås hur Peter som expert hanterade ett sådant budskap? Hade han bättre förutsättningar än andra? Ja, det hade han, men inte så mycket på grund av sitt arbete som krishanteringsexpert utan för sitt förhållningssätt till livet.

Peter hade levt i ett långt kärleksfullt äktenskap med Heléne. Han hade fyra barn som är unga vuxna i dag: tre döttrar och en son. Men det viktigaste var kanske ändå inte allt detta, utan Peters eget förhållningssätt till döden. Han vågade tala om döden och framför allt om livet.

I maj hörde Peter av sig och bad mig komma till Nyköpings lasarett där han låg.
– Jag har inte långt kvar. Jag är döende och jag vill att du kommer och gör en sista intervju. I media ser det alltid ut som om alla cancerpatienter klarar sig, men så är det inte. Jag vill vara en röst för de som inte klarar sig, men mitt budskap är att man kan ha ett gott liv ända fram till döden.

Jag reste till Nyköping och träffade Peter, hans hustru Heléne och de fyra barnen på sjukhuset. Peter satte upp delmål varje dag för att förlänga livet. Det var några viktiga saker han måste göra innan han dog. Ett av delmålen var att hålla sig vid liv tills jag kom för att göra intervjun.

– Jag vill förmedla att man kan ha det bra den sista tiden. Det är klart att jag känner sorg över att lämna Heléne och barnen. Att jag inte ska få uppleva barnbarnen. Men jämfört med den död jag har sett i olika katastrofer så är jag oerhört privilegierad: jag har min familj här på sjukhuset, personalen är väldigt bra och jag kommer att få morfin mot smärta och ångest. Jag kommer att få en privilegierad död.

Peter berättade hur familjen förberedde sig inför hans död. De talade mycket och allvarligt om rädslan, sorgen och saknaden. Men det fanns också mycket glädje och skratt kring Peters sjukbädd.

– Vi har filmkvällar, dricker skumpa och har väldigt mycket kul. Jag har satt upp olika delmål för att leva vidare. Ett var att träffa dig och få berätta detta för dig och andra, ett annat är att se hockey-VM och ett tredje är att fira min födelsedag. Jag fyller 55 år om två dagar.

Jag hade känt mig lite orolig inför mötet med Peter. Jag är som många andra rädd för döden. Men mötet med Peter blev trösterikt och något jag kommer att bära med mig hela livet.

Jag var inte ensam om att känna så. Massor av människor har sett intervjun med Peter. Det är ett av TV4:s mest sedda klipp.

Just denna allhelgonahelg när många besöker kyrkogården, tänder ljus och minns sina nära och kära som inte längre finns, så kan det vara bra att stanna upp och fundera över vad som är viktigt i livet.

Peter som visste att han inte hade långt kvar, dog den 8 maj, fem dagar efter mitt besök. Han var modig och klok. När jag tänker på Peter var det inte döden som han egentligen talade om utan vikten att ta vara på livet. Det stannade kvar hos mig.

För dig som vill se intervjun med Peter och hans hustru Heléne finns en länk här nedan.

Malou

http://www.tv4.se/efter-tio/artiklar/dödssjuke-peter-våga-lev-fast-du-ska-dö-581898d2b9a9f6c4b2000a15

Idag ska Clara opereras

1_mdg_2016_antsirabe_malou_

Julia och jag vaknar tidigt och packar ner vår blåa överdragskläder som vi ska ha under operationen i ryggsäckarna. Det är nervöst och pirrigt. Jag undrar hur Clara och hennes far känner sig. Det här är dagen de väntat på så länge. Claras kluvna läpp ska sys ihop och hon ska få ett nytt ansikte och en ny framtid. Clara är född med både dubbel läppspalt och gomspalt. Gomspalten hinner de inte med den här gången, den ska göras i april i huvudstaden Antananarivo när Operation Smile kommer tillbaka på sitt nästa uppdrag.

Den svenska plastikkirurgen Petra Peterson och narkosläkaren Jonas Wanbro har redan börjat operera när vi kommer till sjukhuset. De sex operationsteamen räknar med att hinna med trettio barn idag, sammanlagt 150 barn innan veckan är slut. Det låter ofattbart i mina öron.

Vi ser hur sjukvårdspersonal rör sig snabbt innanför glasdörrarna. Det är en imponerande organisation med volontärer från många olika länder.

Nu kommer Clara som rusar fram till Julia med ett brett leende och slår armarna om min dotter. Det är märkligt vilken kärlek som uppstod mellan de två från första stund. Jag ser att Julia är överväldigad av Claras ömhetsbetygelse och hon sätter sig ner på huk och håller om den lilla flickan.

Julia är hängig efter att ha ätit något dåligt dagen innan, men har bestämt sig för att följa Clara med till operationen.

Vi går in i barnrummet där en sjuksköterska förbereder barnen på narkosen med hjälp av bilder på datorn och leksaker. Det är Clara och tre pojkar i samma ålder som sitter i en ring och lyssnar intensivt på tolken. De får leka doktorer och lyssna med var sitt stetoskop på hjärtat, ta blodtryck och andas i mask. Clara sätter stetoskopet på Julias hjärta och nickar ivrigt.

Vi lämnar barnen en stund och klär om i ett litet förråd. På huvudet har vi hättor som döljer håret, munskydd och vita fodral på skorna.

Nu är det vår tur. Jonas kommer ut och hämtar Clara. Han tar henne i handen och Julia håller henne i den andra. Jag går bakom dem, får en klump i halsen och tårar i ögonen. De ser så tappra ut, lilla Clara i sin slitna kofta, men även Julia.

I den slitna operationssalen är det full aktivitet. Tre operationsbritsar står bredvid varandra och barn i olika ålder ligger nersövda och opereras.

Jag hoppas att Clara inte ska se vad som händer och bli rädd, men Jonas är klok och vänder henne mot väggen. Hon ler förtroendefullt mot Julia som ler tillbaka och torkar diskret bort en tår. Vi vinkar och gör tummen upp bakom våra munskydd. Clara har fortfarande sina rosa flip flops på fötterna, som hon fick av oss.

Så sätter Jonas masken över Claras mun och näsa och inom några sekunder har hon somnat. Jonas får hjälp av svenska sjuksköterskan Maria att lägga Clara på britsen. Bakom mig bärs en liten baby ut i armarna på en narkosläkare från Sydafrika. Han går bort i korridoren och lägger babyn i rummet intill. Där tar annan personal vid.

Nu kommer Petra, som passat på att äta en macka och slänga i sig en kopp kaffe. Hon bär blommiga operationskläder och hennes ögon ler mot oss ovanför masken.

Vi sätter oss på en låda i ett hörn bland burkar och pappersservetter. Petra tar fram sin dator för att berätta hur hon ska operera. Hon visar även före- och efterbilder på barn som hon opererat tidigare på andra uppdrag. Det är en otrolig skillnad. Det går knappt att förstå att det är samma barn.

Julia är född med gomspalt och hade turen att bo i Sverige. Hon opererades när hon var ett år och har därför inga talproblem. Dessutom har hon haft ett expertteam som följt henne och de andra barnen i hennes ålder tills i år, då Julia fyllde 19. Petra var med på ”examensdagen” på Karolinska sjukhuset och undersökte Julia.

– Det är en stor dag och man känner sig som en mamma som släpper ut dem i livet, säger Petra.

Det ser ut som om Jonas har sövt ner Clara ordentligt. Hon har fått ett rör i halsen och en nål i armen.
– Sövningen är ett av de mest kritiska momenten och när patienterna ska väckas, Petra nickar mot Jonas. På det här sjukhuset finns ingen intensivvård som i Sverige och därför tar man aldrig några risker. Inga infekterade eller sjuka barn opereras, de får komma tillbaka en annan gång.

Nu är det dags för operationen. Jag bestämmer mig för att stanna kvar och titta. Jag har aldrig sett en operation tidigare och hoppas att jag inte ska svimma. Det vore pinsamt att ta resurser från läkarna med en svimning. Men jag provar.

Petra, tvättar sina händer och sträcker fram dem mot Maria som trär på henne de sterila plasthandskarna.
På en rostfri bricka ligger skalpeller och tänger. Daniel, en inhemsk kirurg assisterar för att lära sig av Petra. Jag har hört att Petra är mycket skicklig och en av de få kvinnliga plastikkirurgerna på Operation Smile. Petra sätter sig vid Claras huvud, den starka lampan lyser i den lilla flickans ansikte och så börjar hon skära med skalpellen.

Det tar två och en halv timme och det är som att titta på ett skickligt hantverk. Lager efter lager sys ihop. Läppköttet är mycket elastiskt och verkar gå att tänja ordentligt som en brygga över tänderna.

Flera andra kirurger är framme och tittar på när Petra opererar. Hon frågar dem om råd och de diskuterar tillsammans olika tekniker som de har provat.

När det sista lagret av Claras läppar ska sys ihop börjar jag ana att vår lilla flicka fått ett helt nytt utseende och så småningom ett nytt leende. Jag märker knappt att gråtande bebisar bärs in och läggs på de andra två operationsborden. Jag är helt fokuserad på Petras händer som nu formar två spår under näsan, en överläpp och slutligen en amorbåge. Jag är full av beundran. Jonas sitter bredvid apparaterna och kontrollerar hela tiden syresättningen av blodet och hjärtslagen.

– Är du inte trött? undrar jag.

– Nej, det här är det roligaste jag vet, ler Petra.

Clara är nu färdig och Jonas får hjälp att väcka henne. Det ser otäckt ut när tuben ska dras upp ur strupen och jag vänder mig om. Jag inser dock att det är precis så det ska gå till.

Jonas lyfter upp Clara och bär henne till angränsande rum. Hon hänger med sin slappa kropp i hans famn.

En halvtimme senare kommer Claras pappa och ser sin dotter för första gången. Han ler över hela ansiktet och får instruktioner om hur han ska hålla henne och försiktigt torka bort blod och slem från hennes mun.

Trots att Clara är svullen efter operationen ser jag tydligt hur lik hon är sin far.

Jag står en bit ifrån och kramar om Petra. Det är svårt att hålla tårarna tillbaka.

Imorgon hoppas jag att Julia är bättre för då ska vi tillsammans besöka Clara och överlämna den rosa skolryggsäcken som vi köpt. Men ska också säga farväl och det kommer att bli väldigt svårt.

Malou

Foto: Zute Lightfoot

foto: Zute Lightfoot

@Operationsmilesverige
#Operationsmilesverige
foto: Zute Lightfoot

foto: Zute Lightfoot

10-åriga Clara drog en vinstlott, men Heritiana 5 år, förlorade.

Patients queue to find out if they have been scheduled for surgery on the announcement day of Operation Smile's 2016 mission to Antsirabe. Madagascar. September 2016 (Operation Smile Photo - Zute Lightfoot)
Patients queue to find out if they have been scheduled for surgery on the announcement day of Operation Smile’s 2016 mission to Antsirabe.
Madagascar. September 2016
(Operation Smile Photo – Zute Lightfoot)

Det var starka känslor idag här i Antsirabe på Madagaskar, när Operations Smile meddelade vilka som får en operation och vilka som blir utan den här gången.
Det började tidigt på morgonen. Drygt 300 barn och ungdomar från hela landet har samlats här för att ansöka om en operation av läpp- eller gomspalt, en operation som kan betyda slutet på isolering och mobbing. Kön på sjukhusets gård blir allt längre. Barn som gråter, barn som skrattar och barn som sover. Det är en ovanlig syn där så många barn med kluven läpp är samlade på samma ställe. Om man vanligtvis är en en udda fågel i sin by så är barnen bland likasinnade här idag.

Volontärerna på Operation Smile har ställt upp ett bord med lila patientarmband och bredvid plastremsorna ligger högar med patientjournaler. De som organiserar verksamheten gör ett imponerande arbete med så mycket värme och hjärta. Det känns att det är en mycket speciell dag för alla, både patienter och volontärer. Sex plastikkirurger från flera olika länder börjar operera imorgon och fortsätter sedan hela nästa vecka från tidig morgon till sent på kvällen varje dag. Målet är att hinna med cirka 150 operationer. Petra Peterson är en av plastikkirurgerna, hon gör detta på sin fritid, men är i vanliga fall kirurg på Karolinska sjukhuset i Stockholm.
Idag är det hennes tuffaste dag när hon ska förklara varför vissa patienter inte beviljats operation.
– Det gör ont i hjärtat att se hur otroligt ledsna och besvikna de blir. En del har rest i flera dagar för att komma hit till Antsirabe. Men vi måste prioritera. Vi kan till exempel inte operera allt för undernärda bebisar, det är för riskabelt. Men då får föräldrarna istället hjälp med matningen så att barnen går upp i vikt och sen kan komma tillbaka vid nästa tillfälle. Just när det gäller gomspalter prioriterar vi främst små barn. Chansen att de kommer att kunna prata begripligt om de opereras i tid är stor. Men vi överger ingen utan ber dem komma tillbaka vid vårt nästa besök, det finns volontärer här som ser till att hålla kontakt med dem.

Kön arbetar sig långsamt fram, några går till höger, de har fått ett glädjande besked och får en operation. Det syns tydligt i deras ansikten. Andra går till vänster och hamnar hos Petra och de övriga kirurgerna för att få en förklaring till det negativa beskedet. Jag ser hur Petra försöker få ögonkontakt med framför allt föräldrarna till barnet. Allt sköts genom tolk, men det får ta den tid det tar. Trots den långa kön är det ingen som stressar de besvikna patienterna. Alla frågor måste få ett svar.

Jag ser hur en kvinna sitter och gråter en bit ifrån oss. Hon håller en liten baby i famnen. Det är starka känslor för alla inblandade. Plötsligt ser vi hur Clara kommer springande i sin röda tröja med Babar på bröstet och kastar sig i Julias famn. Hennes pappa står långt bak i kön och ler. Vi vet ännu inte hur det kommer att gå. Lille Heritiana syns inte till. Snart förstår vi att läkarna har tillsammans fattat ett beslut att inte operera honom eftersom röntgen visade att han har lunginflammation. Han är redan inlagd på barnavdelningen med antibiotikadropp. Beskedet kommer som en chock för både pappan och hans son. Det tar ett tag även för oss att komma över besvikelsen och vi känner starkt med pappa Olivier och hans son. Jag undrar hur kommer det att kännas för dem att återvända till byn där alla nyfiket väntar på att få se en nyopererad Heritiana? Kommer han att bli ännu mer mobbad nu?

När jag talar med den svenske narkosläkaren Jonas Wanbro ser han allvarlig ut:
– Det är oerhört sorgligt, men vi tar aldrig några risker. Barnen måste vara friska när vi söver dem och vi är alltid två läkare som tillsammans fattar ett beslut. Att opera ett barn med lunginflammation vore direkt farligt. Det goda med att de kom hit är att pojken får behandling, annars vet man inte hur det hade gått.
Jonas, som vanligtvis arbetar på Västerås sjukhus är precis som sina kollegor här på sin fritid.
-Jag brinner för vad Operation Smile gör och det känns fantastiskt att vi kan göra så stor skillnad.

Nu är det snart Claras tur, det är bara ett barn före henne i kön. Vi håller tummarna. Det blir höger för Clara, vilket betyder operation! Vi gör ”high five” och Claras pappa ler stort. Ikväll ska Clara till sjukhuset och förbereda sig inför morgondagen. För första gången i sitt liv ska hon få lära sig att använda en tandborste.

Innan vi lämnar sjukhuset tittar vi in på barnavdelningen hos Heritiana och hans pappa Olivier. Den lille pojken sitter i sängen med droppställningen bredvid sig. Han klämmer på en banan och stirrar envist ner i sängen, men det känns skönt att se att han andas lättare. Vi lämnar över en liten blå ryggsäck med kläder, skor, kritor och block. Jag ber Olivier att inte ge upp utan att försöka igen i april när Operation Smile kommer tillbaka.

Målet är att sätta upp en permanent klinik här på Madagaskar för att utbilda de inhemska kirurgerna. Om allt går enligt planerna börjar utbildningen redan i april nästa år.

När Julia och jag lämnar sjukhuset pratar vi om den 16-årige pojken som behöver opereras för gomspalt. Något som Julia föddes med. Han har redan sökt fyra gånger, men fick nej den här gången. Anledningen till att han fick avslag beror på att han aldrig kommer att kunna tala normalt även om han opereras. Det är helt enkelt för sent och det är därför läkarna prioriterar små barn där chansen att tala är så mycket bättre. Julia opererades när hon var ett år och har därför aldrig haft några problem med sitt tal. Att min dotter hade turen att födas i ett land som Sverige inser både hon och jag först nu vidden av när vi står här på gården utanför sjukhuset omgiven av alla barn.

Det blir tidigt i säng ikväll. Imorgon börjar operationerna. Clara är nummer tre och vi får vara med.
Malou

2_2016_antsirave_screening_

3_2016_antsirave_screening_

4_malou_von_sivers_operatio

5_malou_von_sivers_operatio

6_malou_von_sivers_operatio

 

067 Heritiana Safidisoa Nantemaina, male, 5 years old, BCL, before, during screening as he is checked into the paediatric ward to cure his pneumonia so that he can receive surgery during Operation Smiles' next mission to Madagascar. Malouf and Julia travelled to Madagascar to make a documentary on Operation Smile's medical mission Antsirabe. Julia was born was a cleft palate and received surgery when she was 1 year old. Madagascar. September 2016 (Operation Smile Photo - Zute Lightfoot)
Heritiana Safidisoa Nantemaina, male, 5 years old, BCL, before, during screening as he is checked into the paediatric ward to cure his pneumonia so that he can receive surgery during Operation Smiles’ next mission to Madagascar.
Malouf and Julia travelled to Madagascar to make a documentary on Operation Smile’s medical mission Antsirabe. Julia was born was a cleft palate and received surgery when she was 1 year old.
Madagascar. September 2016
(Operation Smile Photo – Zute Lightfoot)

6b_malou_von_sivers_operati

8_malou_von_sivers_operatio

Foto:Zute Lightfoot
@operationsmilesverige

Claras mamma lämnade henne för att hon var så ful

 

Foto på Malou, Clara och Julia..

Malou, Clara och Julia.
Fotograf: Susanne Isberg

Jag är nybliven Goodwill-ambassadör för Operation Smile Sverige! Nu är jag ute på mitt första uppdrag och till ett av världens vackraste och fattigaste länder, Madagaskar. Just den här organisationen ligger mig varmt om hjärtat eftersom min dotter Julia föddes med gomspalt, ingenting syns på utsidan, men hon hade ett hål i gommen.

Det kom som en chock efter tre dagar på BB. Jag märkte att det var svårare att amma henne än mina äldre barn och Julia förlorade i vikt. Till slut blev hon undersökt av en läkare som konstaterade att Julia hade gomspalt, en defekt som gör det omöjligt för barnet att suga och senare omöjligt att tala. Ljuden och bokstäverna har ingen gom att studsa mot. Men vi hade tur eftersom vi bor i Sverige och Julia opererades av den skicklige plastikkirurgen Ola Larsson. Idag är Julia en fantastisk tjej på 19 år och har haft ett expertteam som följt henne fram till nu.

Det är betydligt värre här på Madagaskar. Idag åkte vi på vår första resa till en liten by i bergen för att träffa tioåriga Clara och hennes far Dede. De hade vandrat barfota flera timmar till läkarstationen och satt och väntade på oss. Det blev ett starkt möte. Clara var en smart liten flicka med fantastiska ögon. Hon och Julia hittade varandra direkt. Det var fantastiskt att se.

Inför resan hade Julia och jag talat om att det kunde varit Julia om hon inte varit född i Sverige och vi var spända på mötet med den lilla flickan. Clara och hennes far drömmer om att Clara ska få en operation av Operation Smile nästa vecka. Om kirurgerna anser att Clara går att operera får hon ett nytt liv. Fadern berättar att Claras mor blev besviken när hon såg sin dotter. Hon gick runt till grannarna och sa att hon hatade sitt missbildade barn. Efter en tid föddes en pojke. Claras mamma bestämde sig då för att lämna sin dotter och ta med sig sonen.

– Aldrig i livet, röt fadern. Barnen ska inte skiljas åt utan stannar här hos mig.

Många barn mobbas och göms undan, men Clara har en pappa som älskar henne och vet att hon är mycket smart. Han har satt henne i skolan där hon är en av de bästa eleverna och drömmer om att bli lärare. De går upp fem på morgonen och vandrar i flera timmar tillsammans till skolan.

– Clara är min dotter som jag älskar och hon kommer att vara min bästa vän, men jag är rädd att ingen man vill gifta sig med henne och vem ska då älska henne när jag inte längre finns?

Vi grät när vi hörde Claras fars berättelse Nu håller vi tummarna för att Clara blir opererad och får ett nytt liv.

Jag skriver snart igen.
Malou